Сильная женщина

Она рассталась со здоровым мужем ради больного ребёнка, но ни о чём не жалеет, мечтая лишь о том, чтобы умереть со своим сыночком в один день.

Врач открыла медицинскую книгу и ткнула пальцем в фотографию незнакомого ребёнка:

— Вот таким будет ваш сын.

Диагноз — болезнь Дауна — прозвучал как приговор. У мамы всё поплыло перед глазами. Поверить в то, что болен именно её сын и именно этой болезнью, было страшно. Детский врач «успокоила»: «Не переживайте, дауны обычно больше года не живут…»

Удар

Павлуша у Альвины Сухотской из небольшой деревеньки в области — второй ребёнок. Желанный и поздний. Родить его решилась, когда ей было уже за сорок. Роды были тяжёлыми. И, в конце концов, ей сделали кесарево сечение.

— Какой-то странный у вас мальчик, рыхлый, — сказали врачи в больнице, и не более того.

Водянка — решила для себя Альвина, всё-таки ребёнок был перехоженный. Вскоре всё пришло в норму. Вновь забеспокоилась мама, кода мальчику было уже два месяца. Он не поднимал головку. Поскольку врачи ничего толком ей не говорили, она поехала в областной центр. Там и прозвучал этот страшный диагноз.

— У меня всё перевернулось внутри. Это такой удар — спустя два месяца узнать, что твой ребёнок имеет болезнь Дауна, — вспоминает Альвина. — Домой я вернулась сама не своя. Месяц не могла без слёз подойти к кроватке. Посмотрю на малютку, и плачу. Пока подруги не одернули. Мол, что ревёшь по живому, как по покойнику, Бога побойся…

К тому времени она ничего не знала об этой болезни. По большому счёту и врачи ничего ей не говорили. Только то, что он скоро умрёт, стоит ли что-либо знать более? На нём все ставили крест.

Как сумасшедшая, с маленьким живым комочком она носилась по институтам и медицинским учреждениям, пока судьба не вывела её на именитого профессора.

— Не переживай, — успокоил он убитую горем мать, обследовав малютку, — у него в голове не вода, а мозги, что вложишь в него, то и получишь. Я знал ребёнка-дауна, который в одиннадцать лет наизусть читал стихи.

И Альвина воспряла. Значит, сын её не растение, как она полагала раньше, а Человек.

Выбор

Родные отказывались понимать Альвину в её упрямом желании оставить у себя ребёнка. Одна из сестёр посоветовала ей в таком случае поставить вокруг дома высокий забор и не выпускать за его пределы сына: чтобы никто его не мог видеть.

Отец Альвины тоже был не в восторге. Поэтому Альвина старалась лишний раз не показываться в родительском доме с малышом.

Пожалуй, единственным, кто поддержал её из родных, был муж:

— Не надо никуда его отдавать, всё-таки это наш ребёнок, — сказал он, не понимая, что тем самым подвел черту под своими отношениями с женой.

Впрочем, и Альвина этого тогда не понимала. Когда малыш лежал в кроватке, когда от здоровых детей практически ничем не отличался, всё виделось иначе.

Проблемы начались, когда ребёнок встал на ножки, тогда, когда разница между ним и здоровыми детьми стала более заметна. И муж с этим примириться не мог. Он пытался по-своему поправить здоровье сына. Однако, как считает Альвина, муж имел весьма поверхностное представление о болезни.

Но, скорее всего, он не хотел смириться с таким диагнозом сына, поэтому и пытался применять всевозможные методики, даже высказал мысль, что через ребёнка надо пропустить заряд тока, и тогда всё встанет на свои места. К счастью, до этого не дошло. Но то, что он был далеко не равнодушен к здоровью сына — факт. Для него это тоже была большая трагедия. Он метался из одной крайности в другую…

В семье начались распри. В итоге Альвина встала перед выбором: либо муж, здоровый и самостоятельный человек, либо больной и беззащитный малыш, который без неё жить не может. И это не пустые слова: дети-дауны, внезапно лишившись родных, вскоре умирают… от тоски. Альвина выбрала ребёнка.

Словом, с мужем они расстались. Она ни в чём его не винит и обиды не держит. Более того, даже благодарна ему: в трудный период, даже расставшись, он хорошо помогал ей и сыну материально. Пока у него была такая возможность, оплачивал поездки, врачей, массажистов.

На уровне инстинктов

Что значит растить ребёнка, который всё воспринимает на уровне инстинктов, Альвине никто не объяснял. В качестве руководства ей служили медицинские журналы из Германии и собственный сын.

Хороший урок он преподнес ей на вокзале, когда, увидев электричку, он замахал руками и закричал. Люди стали оглядываться.

— Я потом поняла, откуда у него такое поведение, — вспоминает Альвина. — Однажды отец гулял с ним. И они вместе помахали, провожая проходящий поезд. Павлик это запомнил. По ассоциации электричку он принял за поезд, и сработал рефлекс, что надо помахать ему вслед. Мне долго пришлось отучать его от этой привычки.

Вот уже двенадцать лет Альвина неусыпно контролирует себя и своего сына. По той простой причине, что он — другой. Если здоровому ребёнку что-то можно объяснить, то мир её сына четко разделён на две границы: здесь — можно, а здесь — нельзя. И поделить этот мир должна была Альвина. Она должна была определить для сына — что можно, а что нельзя. Никогда. Ни при каких обстоятельствах. Середины быть не может.

Ведь каждое неосмотрительное действие может привести к трагедии. Она это поняла однажды, когда, придя домой, почувствовала запах газа. Краны горелок были открыты, и открыть их мог только Павлик.

Альвина испугалась не на шутку. Тем более, она уже знала, что такое пожар. Ей уже приходилось заново отстраивать свой дом. И она прекрасно понимала, что словами больному ребёнку объяснить что-либо, если он это уже себе позволил, невозможно.

— Пусть это жестоко, но мне пришлось дать ему почувствовать, что такое огонь, — рассказывала Альвина.

Гораздо сложнее оказалось научить сына общепринятым нормам поведения.

Впрочем, не надо думать, что Павлик в свои двенадцать лет абсолютно несамостоятельный. Он многое может. Хорошо справляется с огородом, умеет работать с бензопилой. Даже врачи, которые пророчили жить ему не более года, удивляются его способностям.

Белое пятно

— Я никому не пожелаю такого горя, — со слезами на глазах говорит Альвина. — Женщина оказывается в полном вакууме. Ни знаний, ни помощи, ни подсказки получить не от кого и неоткуда. Во всяком случае, лично я никаких советов от врачей не получала. И только поэтому многое упустила. Только поэтому Павлик не говорит…

Увы, это так. Когда Альвина узнала, что надо делать, куда обращаться, чтобы не платить за услуги врачей бешеные деньги, было уже поздно. Время ушло.

Беззащитным оказался не только ребёнок, но и мама. Когда уже не было возможности водить Павлика в ясли и оставить его тоже было не с кем, мама вынуждена была уволиться с работы. Почти год нигде не работала, жила на копейки. И никто ей не подсказал, что она имеет право на прибавку к пенсии сына-инвалида, и что это время включается в пенсионный стаж…

Сейчас, конечно, она это уже всё знает. Но знать бы тогда, всё могло бы сложиться по-другому, в том числе и для Павлика. Он бы мог говорить, учиться в школе, он вполне обучаем. А теперь даже упражнения в тренажёрном зале, любимом месте досуга Павлика, мало что могут изменить. Время, увы, упущено…

Post Scriptum

— Вы не представляете, какое это счастье — иметь здорового ребёнка, — говорит Альвина. — И мне очень жаль, когда здоровых детей родители калечат воспитанием. Это варварство! Но не надо меня жалеть. У меня добрый, приветливый мальчик…

В этом плане она действительно счастливая мать. Павлик доверчивый, незлобивый. Животных просто обожает, а мать боготворит. От него исходит такой поток любви и привязанности!

И всё же в последнее время Альвина часто задумывается о будущем: что будет с ним, когда её не будет:

— Я понимаю, что он никому, кроме меня, не нужен, и молю Бога умереть с ним в один день…

Она ничуть не жалеет, что оставила ребёнка себе. Но нисколько не осуждает родителей, которые отказываются от таких детей. Не каждая семья выстоит перед таким испытанием, не каждая женщина сможет пройти через то, через что прошла и проходит Альвина. И одному Богу известно, что ей ещё предстоит испытать.

Елена Зиминова